El Gobierno dota con 11 millones al centro para el Estudio de las Enfermedades Raras.

Durante los últimos meses he tenido muchos encuentros con asociaciones de pacientes que padecen enfermedades raras, o de sus familiares. Generalmente el primer problema con el que se encuentran en la falta de referencias y de conocimiento por parte de los especialistas que les tienen que tratar, ya que son enfermedades de escasa prevalencia, con lo que el número de enfermos de cada una que ve el médico es habitualmente muy bajo. El primer escollo es el diagnóstico, muy difícil por el bajo índice de sospecha del médico ante casos así. Pero luego los pacientes y sus familiares sufren el acceso a los fármacos específicos, casi siempre experimentales, y el sentimiento de falta de apoyo, que lleva a la sensación de aislamiento. Ayer mismo tuvimos una reunión un un representante de las pacientes de Fibromialgia. Para todos ellos, creo que esta noticia será una buena noticia, por lo que la publico.

El Centro Estatal de Referencia de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que estará construido en Burgos para el último trimestre de 2007, contará con 11 millones de euros para dar cauce al ámbito investigador con carácter "supracomunitario", según explicó el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, en el Pleno del  Senado.Este centro, que se coordinará con todos los que puedan existir en las comunidades autónomas, servirá de referencia en términos de coordinación, innovación, divulgación, investigación, formación y apoyo a otros, agregó Caldera, tras asegurar en la sesión de control al Gobierno que "no pretende sustituir a nadie" porque será una "realidad nacional del consenso y  cooperación".

Será un lugar de encuentro de los profesionales más cualificados y de impulso a la investigación, así como lugar de referencia para los afectados. El objetivo del Centro será, sobre todo, la formación de formadores, para permitir que en todo el territorio nacional existan especialistas bien formados en estas enfermedades, de las cuales son 95 las que, por su incidencia y su gravedad, atraen la mayor atención investigadora.

Entre los objetivos del futuro centro citó impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de los profesionales socio-sanitarios sobre las enfermedades raras en España y tendrá una doble misión: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y desarrollar la atención directa y especializada a las personas que padecen la enfermedad y a sus familias.