El Gobierno dota con 11 millones al centro para el Estudio de las Enfermedades Raras.
Durante los últimos meses he tenido muchos encuentros con asociaciones de pacientes que padecen enfermedades raras, o de sus familiares. Generalmente el primer problema con el que se encuentran en la falta de referencias y de conocimiento por parte de los especialistas que les tienen que tratar, ya que son enfermedades de escasa prevalencia, con lo que el número de enfermos de cada una que ve el médico es habitualmente muy bajo. El primer escollo es el diagnóstico, muy difícil por el bajo índice de sospecha del médico ante casos así. Pero luego los pacientes y sus familiares sufren el acceso a los fármacos específicos, casi siempre experimentales, y el sentimiento de falta de apoyo, que lleva a la sensación de aislamiento. Ayer mismo tuvimos una reunión un un representante de las pacientes de Fibromialgia. Para todos ellos, creo que esta noticia será una buena noticia, por lo que la publico.
El Centro Estatal de Referencia de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que estará construido en Burgos para el último trimestre de 2007, contará con 11 millones de euros para dar cauce al ámbito investigador con carácter "supracomunitario", según explicó el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, en el Pleno del Senado.Este centro, que se coordinará con todos los que puedan existir en las comunidades autónomas, servirá de referencia en términos de coordinación, innovación, divulgación, investigación, formación y apoyo a otros, agregó Caldera, tras asegurar en la sesión de control al Gobierno que "no pretende sustituir a nadie" porque será una "realidad nacional del consenso y cooperación".
Será un lugar de encuentro de los profesionales más cualificados y de impulso a la investigación, así como lugar de referencia para los afectados. El objetivo del Centro será, sobre todo, la formación de formadores, para permitir que en todo el territorio nacional existan especialistas bien formados en estas enfermedades, de las cuales son 95 las que, por su incidencia y su gravedad, atraen la mayor atención investigadora.
Entre los objetivos del futuro centro citó impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de los profesionales socio-sanitarios sobre las enfermedades raras en España y tendrá una doble misión: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y desarrollar la atención directa y especializada a las personas que padecen la enfermedad y a sus familias.
La inscripción está abierta hasta el día 21 de Marzo, el precio de inscripción de las Jornadas es de 35 euros, en ella se incluye, libre acceso a todas las ponencias, comida del sábado, distintos coffebreak, acceso a la Red en el recinto de las Jornadas. Disponemos de alojamiento en Hotel de 4 estrellas ( opcional) a un precio módico, nos pondremos en contacto con los/as inscritos para formalizar tanto la inscripción a las Jornadas como el alojamiento.
Tenemos dos actos importantes mañana por la tarde. Por un lado hay que estar en la mani de apoyo a los trabajadores del Hospital Severo Ochoa, de Leganés. No creo que sea necesario que desde aquí cuente lo que pasó y que cada vez parece más cerca de demostrarse que era mentira. Pero sí me parece importante recordar que el Consejero de Sanidad, Manuel Lamela, ante una denuncia anónima y demencial, en lugar de investigar quién había tenido acceso a los datos supuestamente confidenciales de las historias clínicas y cómo era posible que estuvieran en manos de Asociaciones, lo que hizo fue actuar contra los acusados sin ninguna carga de prueba ni nada que pudiera hacer pensar la denuncia era cierta. Quien la haya leído puede juzgar que es para mirar al que la escribió desde el punto de vista psiquiátrico, porque las teorías conspirativas, de mafias asesinas pululando por los pasillos de urgencias, de implicación de todo el personal sanitario y no sanitario en un complot anticristiano y sin más fin en sí mismo que el de terminar con la vida de todo aquel que se dejara, sin más ni más, no tienen ninguna base lógica. Lo que venía a decir que en el Hospital se estaba conspirando para matar a todo aquel enfermo crónico que llegase con el fin de ahorrar dinero a la Sanidad Pública, instigados por el Doctor Montes (que no veía enfermos, pues era el director de urgencias), todos los médicos, enfermeras, personal administrativo, celadores,... se dedicaban a intentar falsear todos los documentos posibles, engañar a todos los familiares, aislar e incomunicar a los enfermos y finalmente matarlos, simplemente por el placer de acabar con ellos. Y según ese papel nadie se había enterado, ni nadie había rechazado las propuestas o los planes y todos aquellos que estudiaron para salvar vidas se entregaban buenamente a la tarea de acabar con ellas. Y sin conocimiento además de ningún responsable externo al servicio, pues está claro que eso hubiera supuesto una acción judicial inmediata. Ahora se ve que es mentira y los casos se van demostrando uno tras otro, pero no pasa nada.